Ich bin Thomas. Über den oft üblichen Weg, vom Elektronikberuf, zum Interesse an OpenSource bin ich in der Web-World gelandet. Gepaart mit großem Interesse an Selbsthilfe und Patientenzentrierung habe ich 2017 begonnen, mich im Bereich der SMA zu engagieren und 2019 die Patientenstimme SMA als Plattform des gemeinsamen unabhängigen Engagements gegründet.
Mein persönliches großes Interesse am Engagement zu SMA ist die Verbesserung der Patienteneinbindung in die betreffenden Angelegenheiten. Ich vertrete die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist. Anzunehmen, Betroffene einer spinalen Muskelatrophie oder sonstigen Erkrankungen bräuchten dafür weitere, die diesen Part übernehmen ist abelistisch, überholt und gehört endlich reformiert.
Mit der “Patientenstimme SMA” sind Möglichkeiten geschaffen, sich selbst als Betroffene(r) in eigener Sache zu engagieren, sowie auch Unternehmen etc. die Möglichkeit gegeben uns direkt als SMA-Patientenorganisation oder jeweils einzeln ohne Umwege in Abläufe zu integrieren.
Hast Du oder haben Sie ein Frage zu SMA, ist eventuell Hilfe notwendig, stehe ich gern mit Rat und Tat zur Seite. Dazu bitte über das Kontaktformular melden.
Meine Artikel: